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臺灣之光 首位國際論壇的腦麻患者-校友黃筱智專訪

撰文:戴秉儒/編輯:林于涵


桃園市腦性麻痺協會座落於中正路旁的小社區裡,坪數不大,辦公桌雖然少但整齊有理,側邊的矮櫃上擺滿了協會歷年來所獲得的獎狀,中間還夾雜了一些靜思小語,老實說剛進來協會時你很難去注意到這些細節,說這是一間低調的辦公室也不為過。雖然低調,但這裡卻是桃園市唯一一個專門支持腦性麻痺患者的協會。

受訪者黃筱智的特質跟這間辦公室有點相像,她謙虛有禮,談到她所獲得的殊榮時,她僅帶一抹微笑,說自己一路上遇到很多貴人幫助,特別感謝。

 

也可以和一般人一樣生活著

筱智出生時為早產兒,六個月大時確診為腦性麻痺患者。因為早產的關係視力較弱,兩歲時開過一次眼刀,右眼的視力才有顯著地改善。復健方面筱智跑過許多家醫院,從比較近的林口長庚醫院、南崁聯祥復健科到臺北的新光和榮總等大醫院都有。

「我在復健時其實沒有遇到太大的困難。」筱智很樂觀地說。她談到唯一比較難適應的經驗是,小學五年級時動了髖關節手術,術後全身無力需要靠著固定支架才能夠撐起身子,先前復健的進度也被迫從零開始,但她靠著恆心跟毅力,一步一腳印地走到現在。

「十分鐘可以做到的事,我需要比別人多花二十倍的時間才能做到」,筱智談到自己在復健路上都是抱持著這樣的想法,「無論如何都可以和一般人一樣,端看你願不願意而已。」

 

生命是不斷流動的過程

筱智談到自己的學習歷程時,很少提到「霸凌」這兩個字,僅是以一句「不好的對待」帶過。國小時期因為動完手術後行動不甚方便,常常遭班上同學惡言相向。在課業壓力相對比較重的國中時期,因為視野比其他同學來的小很多,寫考卷時字體都需要特別放大後才能夠正常地作答,很多老師怕麻煩就讓她在座位上做自己的事。同學們也適逢青少年叛逆期,不僅無法理解筱智的不同,甚至惡言相向,霸凌狀況也不亞於國小時期。

「那時候同學們常常捉弄我,把我弄生氣後就覺得很有成就感。」筱智提到那時候除了要花時間復健,還要應付同儕之間人際相處的課題,身心靈都受到很大的打擊。

 

高中就讀國立陽明高中,學校雖以自由開放的風氣聞名,但仍有不公不義的狀況發生。陽明高中歷年來辦理的詩歌朗誦比賽,對於各個班級來說是一項非常重要的競賽之一,筱智剛開始卻因爲「身體不方便」為由,被師長排除在競賽外,爾後是媽媽親自撥打至學校替她打抱不平,老師才同意讓她參加比賽。

「但過了就算了」,筱智很豁達地說。雖然經歷那麼多不愉快的事,但她依舊樂觀開朗,任何不愉快都被拋諸腦後。

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