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臺灣之光 首位國際論壇的腦麻患者-校友黃筱智專訪

臺灣之光 首位國際論壇的腦麻患者-校友黃筱智專訪-人社系

 

一個人的障礙可以不是障礙

「因為我很愛與人交流,所以和家人討論過後就選擇填了人文社會相關科系。」

筱智大學就讀國立交通大學人文社會學系,在大一修習《人類學通論》後,開始對人類學理論感興趣。

她提到童年罹患腦性麻痺時,爺爺對她的觀感並不是那麼好,覺得身心障礙者是個負擔。在人文社會學系所受的訓練也促使她在大三時發展《腦性麻痺患者童年疾病經驗與童年生活及社會互動》這篇專題論文,去探究自身生命歷程所發生的一連串事情的始末。

「我想幫助更多人」,她提到發展這篇論文的主要目的在於,想讓社會大眾了解如何正確地看待身心障礙者,也讓身心障礙者能夠增加自我認同感。筱智也因此在2016年遠赴瑞典去發表這篇專題論文,成為臺灣第一位踏上國際論壇的腦性麻痺患者。
 
筱智認為身障者常常因為疾病在學習、工作上到處碰壁,不免產生些負面情緒,如何在意志與疾病之間的動態拉扯關係中,轉變心態、找到生活平衡點便成為了最重要的事情。

臺灣之光 首位國際論壇的腦麻患者-校友黃筱智專訪-人社系

 

回歸至腦麻協會服務

筱智目前正在國立台東大學公共與文化事務學碩士班就讀,專攻醫療人類學。

「鮮少有人可以了解到經營協會是件非常辛苦的事。」筱智向我提到很多人只看到協會檯面上得成就,沒有人去探究成立這十年來的心酸。

談到畢業後有什麼規劃,她說自己待在協會多年,捨不得看媽媽(腦性麻痺基金會何麗梅執行長)那麼辛苦地經營,想要回來幫忙媽媽分擔一些事務。在規劃上她也提到會針對不同年齡層給予不一樣的處遇計畫,在資源充裕的情況下協會也可以承接一些小作所(身心障礙者社區日間作業設施)的興辦,讓更多腦性麻痺患者可以受惠。

臺灣之光 首位國際論壇的腦麻患者-校友黃筱智專訪-人社系

 

只想當個平凡的人

「作為一個支持性團體,腦性麻痺協會就像一個大家庭。」筱智說協會裡的氣氛很好,大家也都把她當成模範生。
「但我其實並不想當誰的模範生,我只想要當個平凡的人就好。」她謙虛地說。

 
訪談結束後,花了點時間整理手邊的資料,筱智始終保持著謙虛有禮的個性,前來關心自己的訪談內容太多是否會造成我書寫上的困擾,我和她相視而笑,表示我在此除了開闢了一條很明確的報導路線也看到生命的韌性。

她就像早晨葉緣上的露珠一樣,陽光灑落顯得晶瑩剔透,一個平凡但不流於平庸的存在。


本文授權轉載自《公益傳播基金會》,原文出處

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