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一個失智症照顧者的告白 - 爸媽得了失智症,該讓他們知道嗎?

一個失智症照顧者的告白 - 爸媽得了失智症,該讓他們知道嗎?-台灣失智症協會

 

3/30失智症照顧者互助社群公益座談會,

台下一名失智症照顧者的真情告白:

大家好,其實我的父母大概就是輕微的失智,

因為自己本身是醫護人員,

但是離開護理已經十幾年了,大概是我比較敏感,

所以當父母一出現輕微的狀況,就已經讓他們開始就醫,

也開始做一些非藥物的輔助,也帶父母去參加瑞士學堂。

 

最近的狀態是婆婆糖尿病然後併發中風,

現在照顧她,心力交瘁……

失智症照顧者,尤其是長期照顧下來,真的很辛苦。

 

但是我今天要說的不是婆婆的部分,

現在想說的是我的父母,

雖然他們有輕微的失智,

但是目前的狀況就是一直都還滿緩和的。

爸爸已經兩年了,而媽媽剛剛開始。

 

而父親他最近在門診治療之後,

問了我一個問題說:「醫生跟我說,我有癡呆症?」

其實我也一直有跟我的兄弟姊妹討論過這個問題,

到底應不應該讓爸爸媽媽知道,自己得了這個病?

 

但大家的想法都不一,

可是我的想法是希望爸爸知道,而且也試著,

其實在這兩年當中一直在做一些事,

我在幫我們家族建一個群組,

開始在寫我爸媽的生平故事,

透過訪談、藉由每次寫下他們的每一個故事。

 

我的想法是,這不僅僅是在幫助父母,

其實也是在幫助我們自己啊。

我覺得好像在做一個家族的拼圖,

因為在講爸爸、媽媽的任何一個故事,

也會講到自己小時候,那些我所不知道的,

其實在紀錄的時候,家族每個人的拼圖都會逐漸完整。

一個失智症照顧者的告白 - 爸媽得了失智症,該讓他們知道嗎?-台灣失智症協會

 

另一位長達20年的失智症照顧者-侯昌明先生:

講到這個心裡就有一點小感觸……

東方人好像都比較害羞一些,

很多心裡話都不敢告訴別人或是家人,

所以做了這個家庭拼圖,我覺得非常棒。

 

但是有沒有告訴你們家的父母,

你心裡面對他們時的任何內心話、感謝愛他……

我永遠不會忘記在爸爸失智一陣子,

他清醒的狀態下,我曾跟他說:

「爸我以你為榮,你是我這輩子的驕傲,我好愛你喔。」

那天這麼一講完,我爸爸是嘉義朴子人,

他害羞到臉脹紅、害羞到不曉得要翻到哪裡去,

但我看得到他的喜悅。一直到到現在,

他不認得我了,他躺在床上,但是我沒有遺憾……

 

一個失智症照顧者的告白 - 爸媽得了失智症,該讓他們知道嗎?-台灣失智症協會

 

台灣失智症協會秘書長湯麗玉當天也參與這場座談,

針對剛剛上面的照顧者分享,湯秘書長給予了建議與回應:

幫爸爸媽媽做他的生命回顧,

也是做我們自己的生命回顧,這個概念很棒。

剛剛你的那個疑問,

有一個國際失智症的聯盟,裡頭有來自四千多位,

來自各個國家的失智患者,他們自己本身是患者,

然後他們加入這個組織,成為這個組織的會員,

他們清楚知道自己是失智患者,站出來為自己講話。

 

其實我很期待台灣能由失智者自己來正名的失智症,

而不是由失智者以外的人決定他這個名稱該怎麼說,

那所以我會鼓勵你多聽聽爸媽怎麼說,

他發現他自己的改變是什麼?媽媽又發現她自己的改變是什麼?

而從這個地方去切入告訴他們,醫師的診斷是什麼?

而確診這個診斷之後呢,我們有什麼事情可以努力,

其實這才是最關鍵的,祝福你。

 

 

我是獅子軍,照顧失智君

獅子軍社團,希望照顧者們能夠在這裡

得到正確照顧的專業知識以及適當的心理調適方法,

並且能夠透過線上社群便利的與眾多

同為照顧者的朋友互動,彼此學習與交流,

照顧者們在心理層面上就能獲得寶貴的扶持力量,

讓照顧者們能夠繼續在失智症照顧

這條漫長的道路上走的更遠更平穩。

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