一個失智症照顧者的告白 - 爸媽得了失智症,該讓他們知道嗎?
3/30失智症照顧者互助社群公益座談會,
台下一名失智症照顧者的真情告白:
大家好,其實我的父母大概就是輕微的失智,
因為自己本身是醫護人員,
但是離開護理已經十幾年了,大概是我比較敏感,
所以當父母一出現輕微的狀況,就已經讓他們開始就醫,
也開始做一些非藥物的輔助,也帶父母去參加瑞士學堂。
最近的狀態是婆婆糖尿病然後併發中風,
現在照顧她,心力交瘁……
失智症照顧者,尤其是長期照顧下來,真的很辛苦。
但是我今天要說的不是婆婆的部分,
現在想說的是我的父母,
雖然他們有輕微的失智,
但是目前的狀況就是一直都還滿緩和的。
爸爸已經兩年了,而媽媽剛剛開始。
而父親他最近在門診治療之後,
問了我一個問題說:「醫生跟我說,我有癡呆症?」
其實我也一直有跟我的兄弟姊妹討論過這個問題,
到底應不應該讓爸爸媽媽知道,自己得了這個病?
但大家的想法都不一,
可是我的想法是希望爸爸知道,而且也試著,
其實在這兩年當中一直在做一些事,
我在幫我們家族建一個群組,
開始在寫我爸媽的生平故事,
透過訪談、藉由每次寫下他們的每一個故事。
我的想法是,這不僅僅是在幫助父母,
其實也是在幫助我們自己啊。
我覺得好像在做一個家族的拼圖,
因為在講爸爸、媽媽的任何一個故事,
也會講到自己小時候,那些我所不知道的,
其實在紀錄的時候,家族每個人的拼圖都會逐漸完整。
另一位長達20年的失智症照顧者-侯昌明先生:
講到這個心裡就有一點小感觸……
東方人好像都比較害羞一些,
很多心裡話都不敢告訴別人或是家人,
所以做了這個家庭拼圖,我覺得非常棒。
但是有沒有告訴你們家的父母,
你心裡面對他們時的任何內心話、感謝愛他……
我永遠不會忘記在爸爸失智一陣子,
他清醒的狀態下,我曾跟他說:
「爸我以你為榮,你是我這輩子的驕傲,我好愛你喔。」
那天這麼一講完,我爸爸是嘉義朴子人,
他害羞到臉脹紅、害羞到不曉得要翻到哪裡去,
但我看得到他的喜悅。一直到到現在,
他不認得我了,他躺在床上,但是我沒有遺憾……
台灣失智症協會秘書長湯麗玉當天也參與這場座談,
針對剛剛上面的照顧者分享,湯秘書長給予了建議與回應:
幫爸爸媽媽做他的生命回顧,
也是做我們自己的生命回顧,這個概念很棒。
剛剛你的那個疑問,
有一個國際失智症的聯盟,裡頭有來自四千多位,
來自各個國家的失智患者,他們自己本身是患者,
然後他們加入這個組織,成為這個組織的會員,
他們清楚知道自己是失智患者,站出來為自己講話。
其實我很期待台灣能由失智者自己來正名的失智症,
而不是由失智者以外的人決定他這個名稱該怎麼說,
那所以我會鼓勵你多聽聽爸媽怎麼說,
他發現他自己的改變是什麼?媽媽又發現她自己的改變是什麼?
而從這個地方去切入告訴他們,醫師的診斷是什麼?
而確診這個診斷之後呢,我們有什麼事情可以努力,
其實這才是最關鍵的,祝福你。
我是獅子軍,照顧失智君
獅子軍社團,希望照顧者們能夠在這裡
得到正確照顧的專業知識以及適當的心理調適方法,
並且能夠透過線上社群便利的與眾多
同為照顧者的朋友互動,彼此學習與交流,
照顧者們在心理層面上就能獲得寶貴的扶持力量,
讓照顧者們能夠繼續在失智症照顧
這條漫長的道路上走的更遠更平穩。