侯文詠點名臉書47萬網友 直接捐款助ALS及其他2個慈善團體

ALS病患(漸凍人)在眾多名人濕身後，仍然要獨自繼續與這疾病對抗，與孤兒藥（Orphan Drug）所帶來的諸多壓迫對抗，期望大家給予罕病患者長期資助，也呼籲名人別忘了點名生產孤兒藥的國際大藥廠，請藥廠們在優惠政策下賺取龐大利潤的同時也能回饋愛心。至於有人批評這活動變調，淪為政治作秀與娛樂，小編認為不必太嚴肅看待，就算如此不也喚起了較多人認識『肌萎縮性脊髓側索硬化症』？強大的行銷效果同時也激發各界關注，帶來超過往年倍數的捐款金額，與其批評還不如付諸行動捐款來的更善待弱勢族群。

(以下資訊來源:漸凍人協會)用愛解凍 改變的力量 每天10元 每月300元
漸凍人症是世界五大絕症之一，致病原因不明，目前無法治癒。好發於中年，男性多於女性，中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)每年服務約350位病友。由於運動神經元功能受損，造成漸進性的神經肌肉退化，病友接續面臨到四肢無力、吞嚥困難及有口難言的困境，平均3-5年呼吸衰竭。儘管肢體癱瘓，但是他們的心智正常、意識清楚，感覺也敏銳一如常人，因此其身心所受煎熬甚於其他疾病，亟需社會大眾的鼓勵與協助。

80%病友選擇居家照護，但多數在喪失經濟收入下，還要負擔看護及醫療照顧費用，入不敷出，家庭生活品質堪憂。漸凍人協會邀請您擔任「2014年漸凍人家庭守護天使」，每月300元，就能幫助一個漸凍人家庭，緩和照護壓力，讓他們得到較好的生活品質。