藥材拿不到

然而，骨內針不是兒科醫材窘迫的特例。

在加護病房照顧重症病童近30年的台大醫院兒童胸腔與加護醫學科主任呂立形容，取得特殊藥物或醫材的困境，讓一些重症孩子比罕病更像罕病。

「符合罕見疾病定義者，取得藥物已經有相對通暢的專案進口管道，但這些重症兒，就是得按照既有程序來申請，」呂立說，過去只好找願意大發慈悲的廠商去跑流程，還得擔心廠商倒掉就慘了；若沒有得到可用的藥物或醫材，只好痛苦跟家屬攤手說：「真的沒辦法。」

彰化基督教兒童醫院新生兒科主任蕭建洲就遇過遺憾的例子。成人醫材已有三頭式的中央靜脈導管，從周邊血管置入可分出三個管路，分別施打全靜脈營養或是藥物，但台灣沒有進早產兒需要的尺寸，他接過的一名早產孩子，因此需要一條一條血管打，最後找不到可用的血管而不幸死亡，「家長即使願意付錢買合用的醫材，都沒得買！」

彰基兒童加護病房主任李明聲也接過一名5歲兒童因為腸子破掉無法進食，必須依靠全靜脈給營養，但是既有導管的管徑太粗，一放進去會把靜脈堵住，就無法用高濃度靜脈營養。他感嘆，沒有貨只好用替代療法，但比起標準療法一定會增加併發症的風險。

三不管地帶的醫療難民？

因為市場小、健保核價低，台灣幾乎快被國際藥廠放棄，我們的孩子們未來極有可能也會被排除在高品質照護外。 

「兩年前有個全靜脈營養的病童，卻沒有兒童專用維他命可用，因為廠商已經不生產了，後來緊急提出專案進口。」這樣的警報隨時都會冒出來，李明聲也替兒童洗腎的孩子申請管路，請廠商協助調貨，「當時等了一天從台北送下來，如果從國外進來要等幾天呢？」

中國醫藥大學兒童醫院兒童心臟科主任張正成也有同樣經驗，兒童主動脈弓狹窄需要裝支架的病童，可能一年不超過10個，國外有醫材，透過心導管處理、孩子免挨刀，「我們必須向衛福部申請國外訂單，等兩個月才拿到，尺寸還不一定對。」

去年有一種治療新生兒肺擴張不良的新型表面張力素，因為藥物濃度比較高，打入孩子小小肺裡的水量也較少，比傳統藥物劑量加倍，打入早產兒小小的肺裡水量多、形同「淹病兒的肺」，新藥副作用較低、效果也較好。張瑞幸說，這個新藥有通過健保給付，但核價被壓得很低，台灣廠商拿到藥證、貨都已扣關，最後是總公司不給進，認為台灣巿場那麼小、有什麼資格拿這麼低的價錢，「未來要怎麼進中國？」中國小孩更多，台灣若壓低價、中國價格就無法提高，損失更大，沒有廠商會為了小巿場而放棄大巿場。

廠商也愈學愈聰明。新生兒科醫學會祕書長、中國醫藥大學兒童醫院新生兒科醫師林湘瑜曾拜託廠商幫進一款新生兒全靜脈注射營養綜合維他命，廠商要求6千支才願意進來，還要醫院先通過人體試驗、不會退貨，「結果我們新生兒科又要開始『團購』⋯⋯，」她無奈說。

林湘瑜有感，台灣小病人的處境很微妙，很像我們的外交，「台灣並不算低收入的國家（註）、醫療水準和技術不差，但健保處理醫藥衛材打破行情的方法，讓台灣變成各種醫藥廠商的『三不管地帶』，搞得台灣很像是『醫療難民』。 」

自己就是兩個早產兒母親的立委黃秀芳，老大在婦產科診所出生1,600公克、生老二時到彰基待產則是1,800公克，兩次生產經歷也充分感受到基層和醫學中心照顧早產兒能力落差，老大嚴重氣喘、老二成長過程就平順很多。

「搶救這些特別孩子就是需要特殊的設備和儀器，食藥署『照字讀字』，但這個層級應該要拉高，要拉高到行政院政委層次，成立單一窗口來統合儲備或協助兒童醫材、藥品進口或採購流程。」黃秀芳將要求行政部門重視這個問題。