急性骨髓性白血病患難照護,阿長手把手說明示範
(示意圖非當事人,翻攝自中國醫藥大學附設醫院YouTube)
原標:建立醫病相互間的信任感~周邊血液幹細胞移植術後護理
文\林菁菁(中國醫藥大學附設醫院護理部5H病房副護理長)
「護理師!有新病人轉入喔!」陳先生是一位發燒、胸痛的病人,一到醫院,經過主治醫師安排骨髓穿刺檢查確定為急性骨髓性白血病,這時耳邊突然響起「不可能!你們會不會診斷錯誤,我身體很壯,我才準備與認識多年的女朋友結婚!」,「我才國三!媽媽,我不要住院,不要⋯我不要⋯」
另一位小馨妹妹,由於反覆發燒,但都以為只是普通的小感冒,經診所治療無效後轉來,「急性骨髓性白血病」對於平時運動與學業都是頂尖且名列前茅的小馨,簡直是晴天霹靂的消息,住院期間不僅要面對長髮披肩被迫理光頭,還要面對噁心嘔吐副作用,剝奪無法品嘗美食的惡夢,年輕女孩正值青春年華,無疑是一個重大的打擊。
異體周邊血液幹細胞移植
這是血液腫瘤科病房常見的景象,護理人員看似稀鬆平常,但是對病人與家屬來說如同被判死亡一樣。陳先生及小馨妹妹都是罹患急性骨髓性白血病,發病時年紀都很年輕,在一連串的化學治療,面對一堆副作用嘔吐、發燒、掉髮後,只剩周邊血液幹細胞移植是唯一可救命的機會。
配對結果十分幸運,陳先生的姊姊及小馨的妹妹都符合配對條件,於是他們分別都進行親屬異體周邊血液幹細胞移植,過程中醫護團隊依照移植計畫,讓病人及家屬都參與移植前家庭座談會,目的是讓捐贈者與病人都了解整個移植過程,預期將會發生的事情,包括:費用、治療風險、副作用、使用化療藥物種類及整個治療時間⋯等等。住院期間給予安排會診腫瘤心理師及營養師,提供所需要的心理支持與營養評估讓整個移植過程順利,進而達到身心靈的完整照護。
(圖\翻攝自中國醫藥大學附設醫院)
移植後排斥反應
移植過程中最擔心與害怕就是排斥反應,急性期多發生於前三月,主要影響腸道、皮膚或肝臟。輕則輕微發燒、食慾不振、噁心、嘔吐、腹瀉、皮膚紅疹與肝炎指數上升為表現;嚴重時,可能出現口腔黏膜發炎、潰瘍、體重減輕、腸胃出血、皮膚水皰或黃疸、肝臟衰竭。陳先生在出院後 1 個月內,因為出現嚴重的皮膚排斥問題而住院,全身膚色偏黑及乾性脫削,他自己也說黑到自己坐電梯還有病人問他:「你是從非洲來的外國人嗎?」
面對身體外觀的變化無法工作及正常生活,住院期間醫護人員協助遵從醫囑使用藥膏塗抹於脫削的皮膚外觀,每 2 小時使用一次並穿著純棉的衣褲,手的部分就請家屬準備純棉手套以增加保濕的效果,記得每次幫病人處理完大家都會嚇一跳地上滿地都是皮削。因為皮膚是人體的第一道防線,如果被破壞就容易發生感染風險,故醫護團隊非常用心地去照護,經過一段時間皮膚會生長出紅潤偏薄的新皮膚,並指導陳先生與家屬日常生活上照護方式。
生理及心理問題
小馨,經過移植後順利地出院,並返回她自己喜愛的學校去念書但是,半年過去了,有一天,她出現骨頭痛不舒服來院檢查後發現居然是疾病復發,當下真是無法用言語來形容媽媽與小馨的內心感受,很想哭但是又想告訴自己要堅強。