立法院今天（30號）三讀修正通過《罕見疾病防治及藥物法》部分條文，為了減輕罕病患者的負擔，對於健保沒有補助的支持性與延緩性照護，以及維持生命所需的營養食品，政府應編列預算補助。立委楊玉欣表示，修法後將能讓罕病患者獲得更好的醫療與照護水準。（陳俊華報導）
為了提升罕見疾病患者的生活品質，緩和其疼痛並減輕照護者的負擔，立法院三十號三讀修正通過的《罕見疾病防治及藥物法》中增訂，對於健保沒有給付的支持性與緩和性照護，以及維持生命所需的特殊營養食品，政府都應便列預算補助。
參與修法的國民黨立委楊玉欣，也代表所有罕見疾病患者，對於這次能夠修法通過表達感謝。楊玉欣：『新增病患以及家屬的心理支持、生命關懷服務，而針對健保未能給付的支持性、緩和性照顧，衛福部都給予適當的補助，此外新增條文也特別保障罕見疾病病患取得藥物的權益，加速罕見疾病藥物納入健保給付的審核流程。」
三讀條文中也規定，為了避免藥商不當停止供藥，損害罕病患者用藥權益，藥商應該在許可證有效期間內，持續供應藥物；如果在特許期間內要停止製造或進口藥物，必須在停止日六個月前以書面通知中央主管機關；另外也新增罰則，如果藥商沒依規定就停止供應罕見疾病藥物，將處十萬元以上、五十萬元以下罰鍰，必要時還可以廢止藥物許可證。
（圖：立法院網站）
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