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兄患罕病「裘馨症」 準護理師親顧手足對抗死神

兄患罕病「裘馨症」 準護理師親顧手足對抗死神-DMD基因
▲就讀醫護專科的邱虹華(右2)幫忙照顧罹患罕病「裘馨症」的哥哥(右1)

健康醫療網/記者鄭宜芬報導

高中正值青春年華,然而,就讀醫護專科的邱虹華(小虹)卻早熟懂事,幫忙照顧罹患罕病「裘馨症」的哥哥。由於哥哥肌肉組織衰退、身體變形,需要依靠呼吸器、抽痰機、鼻胃管灌食,小虹會幫忙按摩、餵食、清洗呼吸面罩,她說:「身障人士其實和一般人沒有不一樣,不希望大家瞧不起、取笑他們。」

年紀輕就坐輪椅面臨死亡

裘馨氏肌肉失養症是肌肉萎縮症的一種,發生率約為 10 萬分之 3 機率。此病通常發生在男性身上,由於 X 染色體異常,漏失一段 DMD 基因,導致肌纖維膜無力脆弱,3 至 7 歲時會走路蹣跚易跌倒,10 至 12 歲就需要坐輪椅,患者到後期因受到控制呼吸與行動的肌肉萎縮之影響而導致合併症,甚而死亡。

哥哥的肌肉組織隨著年紀逐漸衰退,每日需以輪椅代步,甚至睡在輪椅上,且需要依靠呼吸器、抽痰機、鼻胃管等醫療器材。邱媽媽每日 24 小時親自照顧罕病兒子,經濟重擔則落到獨自經營修車廠的爸爸身上。

當媽媽外出採買家用品時,小虹便是不可缺少的助手,無論是用鼻胃管餵哥哥喝牛奶、清洗呼吸面罩、操作電動輪椅左右迴轉、幫哥哥按摩促進血液通順,都難不倒她。兄妹倆也會在休閒時光一起看網路影片,小虹一接收到哥哥的眼神,就知道他想要甚麼。

媽媽表示:「雖然兄妹多少都會因為一些生活繁瑣的事情而爭吵,但就因為有這樣吵吵鬧鬧,為生活添加了不同的調味劑,兄妹之間的感情也因此更加深厚。」

兄患罕病「裘馨症」 準護理師親顧手足對抗死神-DMD基因
▲「裘馨症」患者肌肉組織衰退、身體變形,需要依靠呼吸器、抽痰機、鼻胃管灌食,到後期因肌肉萎縮合併症恐至死亡

出門總飽受路人指指點點

回憶全家人一起出門,總是收到路人不友善的眼光與言語,對小時候的小虹來說相當不解、氣憤。但隨著長大,她也成熟許多,「身障人士其實和一般人沒有不一樣,就算外表多特別,他們都是爸媽最愛的寶貝,不希望大家瞧不起、取笑他們。」

現在全家最大的夢想,就是期待小虹趕快 18 歲考到汽車駕照,這樣就可以帶著哥哥去旅行。她說,未來的日子有太多無法預知,現在最大的願望就是開著汽車帶著哥哥到處去旅遊,把握每一天相處的時光。

只能靠物理復健延緩死亡

目前裘馨氏肌肉失養症的治療主要在物理復健方面,包括預防骨骼畸形、矯正關節畸形;定時追蹤心臟肌肉病變及心衰竭,並加強補充鈣質。國外正進行將正常人類肌纖維母細胞植入病童的臨床實驗,目前雖尚未發展出有效的藥物治療,但是臨床的實驗正努力進行中,期盼延緩患童肌肉進入不可逆的肌肉受損的年紀。

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作者:鄭宜芬(健康醫療網報導) 本文由 健康醫療網 授權轉載    原文〈兄患罕病「裘馨症」對抗死神 妹顧手足「不想被看不起」


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